Varje år föds fler än 1000 barn i Sverige mycket för tidigt, vilket innebär att barnet föds innan graviditeten passerat 32 graviditetsveckor. Att bli förälder till ett prematurt barn innebär en annorlunda start där det för många familjer är nödvändigt med långa vårdtider inom den neonatala intensivvården. Kanske behöver barnet vård på ett sjukhus i en annan del av landet än där familjen bor och vårdtiden kan då innebära en separation från familj och eventuella syskon. Kanske föds barnet så tidigt att föräldrarna inte riktigt hunnit landa i graviditeten och förstå att de ska bli föräldrar.
Under vårdtiden på neoIVA finns personal som ett stöd för föräldrarna och hjälper dem att tolka sitt lilla barns signaler. Föräldrarna involveras i omvårdnaden och lär sig att ta hand om sitt barn på just det sätt som det lilla sköra barnet behöver. När familjen skrivs ut och har lämnat sjukhuset upplever många föräldrar en lättnad över att få komma hem, men det är inte ovanligt att samtidigt känna oro och osäkerhet.
Runt om i världen har man provat utforma olika slags insatser för att hjälpa familjer med övergången från vård på sjukhuset till att vara hemma och för att främja det för tidigt födda barnets utveckling. Ofta baseras dessa insatser på hembesök, vilket innebär att en behandlare besöker familjen i deras hem. Gemensamt för många av dessa olika insatser är att föräldrarna får stöttning i att fortsätta utveckla sin lyhördhet och mottaglighet för sitt barns signaler, behov och tecken på stress.
Tidigare forskning har visat att när föräldern väl uppfattar, tolkar och förstår barnets behov och signaler har det positiva effekter på både samspelet mellan förälder och barn, förälderns och barnets mående och barnets utveckling. I vissa studier har den positiva effekten av behandling som syftar till att stärka förälderns lyhördhet för barnets behov varit mätbar i barnets utveckling och mående i flera år, ända upp i skolåldern.
INSPIRE
Vårt team vid Umeå universitet har utformat en ny form av tidiga insatser för mycket för tidigt födda barn och deras föräldrar. Behandlingen kallas INSPIRE och riktar sig till familjer med barn som är födda mycket för tidigt, före 32 graviditetsveckor. Behandlingen inleds när familjen blir utskrivna från sjukhuset och innebär att en INSPIRE-behandlare följer familjen fram till dess att barnet är 2 år. Behandlaren träffar familjen en gång i månaden, under barnets första levnadsår. Under barnets andra levnadsår äger träffarna rum ungefär varannan månad.
Digitala träffar
INSPIRE är ett e-hälsoprojekt där alla träffar mellan familjen och behandlaren äger rum digitalt. Det möjliggör deltagande, oavsett boendeort och avstånd till sjukhus. Familjen kopplar upp sig på en digital säker plattform från sitt hem. För familjer som består av två föräldrar är det möjligt att ansluta från olika platser, det vill säga att en förälder som arbetar kan ansluta från sin arbetsplats och den förälder som är föräldraledig kan ansluta hemifrån.
Inför besöken erbjuds föräldrarna möjlighet att spela in ett kort filmklipp av sig själva tillsammans med sitt barn, i en vardaglig samspelssituation. Det kan till exempel vara en stund i samband med en måltid, då barnet leker med sina föräldrar eller då förälder och barn tittar i en bok tillsammans.
Föräldern skickar in filmklippet via en säker fildelningsyta. Vid besöket tittar behandlaren och föräldern tillsammans på klippet och reflekterar över vad som sker. Behandlaren lyfter fram positiva exempel och ger styrkebaserad feedback. Behandlaren kan agera ett bollplank för förälderns tankar och reflektioner kring barnets signaler och behov. I dialog med föräldern kan behandlaren ge förslag och tips på utvecklingsfrämjande aktiviteter.
Forskning
Effekten av INSPIRE-programmet utvärderas i en randomiserad kontrollstudie som kommer att inkludera 176 familjer. Familjer med mycket för tidigt födda barn får information om studien medan de är kvar på sjukhuset. De familjer som tackar ja till att delta i projektet kommer att randomiseras (lottas) till att få INSPIRE-behandlingen eller att delta som så kallade kontrollfamiljer. Alla barnen, det vill säga både INSPIRE-gruppen och kontrollgruppen, kommer att erbjudas ett utökat uppföljningsprogram, i tillägg till de sedvanliga kontrollerna inom barnhälsovården samt den neonatala uppföljningsvården. Rekryteringen av deltagare sker vid alla sjukhus i norra sjukvårdsregionen; Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Sunderby sjukhus, Östersunds sjukhus samt Sundsvalls sjukhus.
Deltagande i INSPIRE-studien är ett komplement till- och ersätter inte kontakter med primärvård eller specialistvård.